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Les missions des CRC SEP

Dans la cadre du plan maladies neuro-dégénératives 2014-2019, 23 centres de recours régionaux implantés au sein des CHU et offrant une prise en charge experte pluri-professionnelle médicale et paramédicale ont été labélisés Centre de Ressources et de Compétences SEP (CRC SEP).   

Les missions des CRC SEP sont définies par le cahier des charges publié dans l’Instruction N° SG/CNSA/2016/58 du 22 janvier 2016 relative aux modalités de labellisation des CRCSEP.

Les CRC Sep ont pour but d’optimiser la prise en charge des patients atteints d’une SEP, à l’échelon régional :

• En tant que centres de compétences pluri-professionnelles pour une prise en charge experte et personnalisée des cas complexes ;  
• En tant que centres de recours et de coordination de soins pour les professionnels de santé du territoire pour la qualité des parcours de soins ;
• En tant que centres d’expertise, pour la diffusion des bonnes pratiques et des formations ainsi que la promotion de la recherche clinique et l’innovation.

Deux CRC SEP ont été labélisés en PACA en 2016, celui du CHU de Nice Pasteur et celui du CHU de Marseille Timone.

Un Comité de Pilotage SEP PACA a été constitué dans un esprit de transversalité à la fois professionnel et géographique (cf Annexe 1).

Afin de respecter le cahier des charges des CRC SEP le Comité de Pilotage, au terme des différentes réunions, s’est fixé pour buts prioritaires de :

• Coordonner le parcours de soins des patients atteints de SEP en facilitant l'accès aux plateformes diagnostiques et de traitements ;
• Développer l'éducation thérapeutique ;
• Coordonner les thérapeutiques à risques ;
• Faciliter la diffusion de l'information et l'accès aux protocoles de recherche.

Annexe 1 : Le Comité de Pilotage SEP PACA

• C Lebrun-Frénay, Coordination Nice
• J Pelletier, Coordination Marseille
• M Cohen, Neurologue CHU Nice
• A Rico-Lamy, Neurologue CHU Marseille
• G Karsenty, Neuro Urologue
• J Romero, Neurologue CHG
• P Tourniaire, Neurologue CHG
• Y Dananchet, Neurologue libéral
• L Suchet, Neurologue représentant ANLLF
• H Alchaar, Neurologue Hospitalier et Libéral PACASEP
• Z Elias, Neurologue Libéral PACASEP
• L Crespy, Neurologue Libérale
• I Koskas,Infirmière de Pratique Avancée
• M Delenne, Patiente expert APF LFSEP